Diagnose Demenz: «Sprecht darüber!»

Der Autor, ausgebildeter Grafiker, pflegt seine Frau Mona, die vor acht Jahren den Befund «Demenz vom Alzheimer-Typus» bekam. Was gibt ihm Kraft für die schwierige Aufgabe?

 Text: Walter Reichlin | Bearbeitung: Walter Ludin

 Monas Diagnose liess mich aus allen Wolken fallen und hart auf dem Boden landen. Es war äusserst schwierig. Mona liess nur ihre Meinung gelten und wurde oft aggressiv. Ich konnte nur schwer die Ruhe bewahren. Oft musste ich es bereuen, wenn ich mich nicht beherrschen konnte und zu laut wurde. Ich musste lernen, «Fünfe gerade sein zu lassen». Es braucht viel Liebe, Zuneigung und Geduld, was nicht immer leicht ist.

Unterstützung
Es ist vor allem wichtig, Unterstützung zu suchen. Zum Glück kann unsere Tochter uns helfen, die im Kindes- und Erwachsenenschutz arbeitet und Bescheid weiss. Auch bei Pro Senectute und der Alzheimerstiftung erhielt ich gute Ratschläge und Hilfe. Ich gehe in eine Selbsthilfegruppe von Pro Senectute für Angehörige von Demenzkranken. Und die Spitex hilft uns auch.

Ich habe Mona bei der Stiftung «Roter Faden» zu einer Betreuung während eines Tages angemeldet. Anfänglich sträubte sie sich. Ich habe ihr erklärt, dass ich pro Woche einen freien Tag brauche, um gesund zu bleiben. Es nütze ihr nicht, wenn ich krank werde und sie ins Heim müsse. Das hat sie überzeugt.

 «Du bleibst bei mir?»
Manchmal ist Mona in einer ganz anderen Welt. Dann muss ich mich zu ihr setzen. Dann ist Mona wieder ganz im Jetzt, bei mir in der bewussten Welt.

Am Morgen hört sie im Halbschlaf Stimmen und hat böse Albträume. Ich muss sie trösten, sie in den Arm nehmen und ihr beizubringen versuchen, dass es nur ein Traum war. Dann fragt sie oft schüchtern: «Gell, du bleibst bei mir?» Wenn ich Ja sage, ist sie glücklich. Sie sagt bei jedem Essen und beim Zubettgehen «Danke» und merkt, dass ich gut zu ihr schaue.

Ich mache keine grossen Pläne für die Ferien oder anderes. Man muss flexibel sein, es nehmen wie es kommt; die schönen Momente, die es immer wieder gibt, geniessen.

Ausspannen
Der Alltag ist oft recht zermürbend, wenn Mona die ganze Zeit immer wieder und wieder die gleichen Fragen stellt, etwa: «Was ist heute für ein Tag?» Oder wenn sie dauernd Sachen verlegt. Das alles kann zermürbend sein. Manchmal bin ich am Verzweifeln. Da können mir zum Bespiel ein paar ruhige Minuten autogenes Training helfen. Ebenso kann ich mich gut entspannen, wenn ich das australische Instrument Didgeridoo blase.

Man muss auch für sich selber schauen, darf keine Schuldgefühle haben, wenn man seinen Mann oder seine Frau in eine Betreuung gibt. Wenn Mona ihren Tag bei der Stiftung «Roter Faden» verbringt oder von einer Freundin betreut wird, gehe ich an die frische Luft. Ich sitze an einem ruhigen Ort, geniesse die Stille und die Aussicht, vielleicht zeichne ich eine Skizze.

Hie und da gehe ich in mein Atelier, um zu malen. Aber dort muss ich zuerst abschalten und zur Ruhe finden. Plötzlich packt’s mich, ich komme in einen Eifer und der Pinsel fliegt über das Papier oder über die Leinwand.

Ich koche gerne – und wohl auch gut. Darum haben wir viel Besuch. Mona hat gerne Leute um sich. Für mich ist es eine Freude, Gäste zu verwöhnen und gute Gespräche zu führen bei einem feinen Essen und mit einem guten Wein.

Die Krankheit nicht verschweigen
Wichtig scheint mir, dass die Angehörigen von Demenzkranken die Krankheit nicht verstecken. Sprecht darüber! Redet mit Bekannten, Freunden und Verwandten! Sie werden es euch danken und manchmal auch helfen.

Und sagt, wie man am besten mit dementen Menschen umgeht: einfach ganz normal, wie mit anderen Leuten. Macht überhaupt kein Aufhebens.

Es braucht liebe Freundinnen und Freunde, Verwandte und Bekannte, mit denen man reden kann. Es braucht solche, die auch hin und wieder ein paar Stunden zur Mona schauen, damit ich neben der organisierten Betreuung auch mal zu einer Veranstaltung gehen kann.

Der Glaube hilft
Es ist manchmal sehr schwierig, mit dieser Krankheit umzugehen. Es gibt ja keine Aussicht auf Besserung. Da braucht es auch das Gebet und den Glauben, dass eine höhere Macht da ist, die einem Kraft schenkt, das Schwere auszuhalten. Es ist auch hilfreich, am Abend im Bett auf den Tag zurückzuschauen und sich zu fragen, was nicht gut gelaufen ist, aber auch was schön und gut war, und Zwiesprache zu halten mit dem Schöpfer, ihn um Kraft bitten, die gestellte Aufgabe zu erfüllen.

Ich selber musste schon allerhand durchmachen, und es ist nicht selbstverständlich, dass ich noch am Leben bin. Aber ich glaube, da oben, über den Wolken ist jemand, der mir hilft, meine liebe Mona noch lange zu begleiten.